Federico
II: ricerca e formazione
di pari passo
L’Accademia AUGE incontra l’AISA
“Da
qualche parte, qualcosa di incredibile è in attesa di essere scoperto” : con
queste parole uno dei più famosi astronomi e
astrofisici del Novecento, Carl Sagan, delinea il progresso scientifico che
divamperà da lì a poco. Il progresso presuppone la ricerca e noi tutti a
quest’ultima ci aggrappiamo con speranza. La ricerca non può e non deve
fallire, è un imperativo.
Questa volta un input vorace proviene dal
Convegno medico scientifico di aggiornamento sul tema delle atassie,
organizzato dall’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche
(AISA) con il patrocinio morale del Policlinico Federico II. L’A.I.S.A.
’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche è nata nel
1982 in Lombardia è formata unicamente da volontari ed opera nel campo
del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la
ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle
Atassie.
La sindrome atassica (dal greco ataxiā,
disordine) è un disturbo consistente nella progressiva perdita della coordinazione
muscolare che quindi rende difficoltosa l'esecuzione di
alcuni movimenti volontari. Il centro della coordinazione dei movimenti
muscolari è il cervelletto che
elabora gli impulsi portati ai muscoli dal midollo spinale e
dai nervi
periferici.
Le conseguenze si manifestano con la mancanza di
coordinazione fra tronco e braccia, tronco e capo ai quali si affiancano sono
disturbi cd. associati, quali incoordinazione
dei movimenti dell'occhio,
incontinenza, difficoltà di deglutizione e
movimenti involontari di arti, capo e tronco.
Il dott. Alfredo Mariani,
conduttore e moderatore grandi eventi “for-aisa” in Campania , introduce con
Giuseppe Ruggiero, Presidente Onorario Aisa il
quale auspica di rinvenire in questo convegno “notizie positive “ per gli
ammalati che proprio nel giorno dell’Epifania potrebbero godere di una piccola
gioia e di una speranza concreta per il loro avvenire.
Sarà poi Alessandro
Filla, Professore di Neurologia presso la Federico II, ad entrare nel vivo
dell’argomento trattato con espresso riferimento alla atassia di Friedreich: ”...colpisce
bambini e adolescenti, consiste nel disturbo della parola, disturbo
coordinazione mani e disturbo di deambulazione...”. Con il suo
intervento,,il prof. Filla, approfondisce le cause della sindrome
atassica: "La carenza di una proteina, la fratassina che si sviluppa all’interno
del mitocondrio, fa sì che la cellula produca poche energie degenerando in una
serie di disturbi“. Circa gli approcci terapeutici, asserisce che: "attualmente si distinguono due alternative:
una consiste nel rimedio ai danni metabolici creati dall’assenza di questa
proteina e l’altra terapia che tende a sostituire il gene malato con il gene
sano. Il primo gruppo di terapie e riuscito in sperimentazioni cliniche e
precliniche migliorando la respirazione dei mitocondri e aumentando la presenza
di questa proteina,il secondo è ancora in fase di sperimentazione”.
Conclude
l’intervento ribadendo l’importanza della riabilitazione. Sulla scia del prof.
Alessandro Filla, il dottore fisiatra Alessandro Roca: “nei pazienti atassici la riabilitazione svolge un ruolo fondamentale.
Presso la Federico II stiamo sperimentando una terapia basata su vibrazioni
focali somministrate a specifici gruppi muscolari, sperimentazione che avanza
con discreto successo.” Sostiene inoltre : “ migliora la qualità della vita con il vantaggio che essendo una terapia
di riabilitazione, è priva di effetti collaterali”.
Il Prof. Francesco Sacca, ricercatore di
neurologia, ci anticipa le novità che saranno illustrate nel convegno:” Nuovi farmaci sono in sperimentazione. Un farmaco
promettente è il dimetilfumarato. Quest’ultimo è in grado di dare delle garanzie poiché già utilizzato
nella cura della psoriasi e, negli ultimi anni per la sclerosi multipla. Il farmaco
agisce combattendo la riduzione della fratassina, quindi aumentando la quantità
della proteina all’interno del mitocondrio.” Non solo, il prof. Sacca ,infonde
una voce di speranza affermando che nella ricerca “non si è soli!”, è stata individuata una casa farmaceutica giovane
e interessata alla ricerca per combattere l’atassia, profondendo nuove energie
e soprattutto, supporto economico.
Presente al convegno, insieme ai soci dell’
Assemblea AISA, è il prof. Giuseppe Catapano, Rettore AUGE - Accademia Universitaria Studi Giuridici Europei: “Oggi con AUGE alla Federico
II, insieme al prof. Filla, sposiamo il percorso della formazione e delle
ricerca per stimolare la popolazione verso la cultura di formazione e ricerca e
far si che i promettenti ricercatori non scappino dell’Italia ma che rimangano
al servizio di queste patologie.” Il prof. Catapano parla del progetto dona un sorriso, ”donare un
sorriso anche per noi uomini di Cultura significa portare la gioia di vivere
alle persone, ai bambini che a causa di una malattia l’hanno persa”, dobbiamo
sentirci tutti coinvolti nella causa, nel contempo il prof. Catapano esorta a non ritrarci, a non chiudere gli occhi innanzi al baratro cui migliaia di persone potrebbero
essere destinate: “bisogna investire
nella formazione e nella ricerca: formazione costante proprio come fa l’AUGE(www.accademiauge.com) e aggiornamento costante nella ricerca come fa l’ AISA (www.atassia.it) “. Nel suo discorso, il Rettore,
avvalora il sostegno che l’AUGE, con la Federico II, apporta ricerca ed alla formazione.
Ricerca da un
lato e formazione dall’altro, di pari passo: l’una per garantire la cura, l’altra garante di cultura. Se ne deduce un nesso inscindibile a cui noi
umani,noi professionisti non possiamo e non dobbiamo sottrarci. Il sostegno
alla ricerca,così come alla formazione, deve essere avvertito come un dovere
più che obbligo: perché l’unione fa la forza, apporta nuove soluzioni, idee,
garantisce un futuro ,dona una possibilità a chi oggi è malato e domani
potrebbe non esserlo più.
Hanno presenziato al convegno con doverosi interventi molti autorevoli professionisti, tra cui anche la dott.ssa Teresa Costabile, neuropsicologa, che
evidenzia la necessità di “colmare le
lacune che ci sono nel mondo scientifico approfondendo,per l’appunto,gli
aspetti neuropsicologici poiché l’atassia non è limitata ad una serie di
disturbi fisici bensì coinvolge anche gli aspetti psicologici della persona
affetta”.
Conclusivo l’intervento del Presidente AISA-Campania, Paolo
Zengara, affetto da atassia: il suo intervento come un grido di speranza ,di
fiducia incondizionata nella ricerca; perché “il futuro dei malati è affidato ai ricercatori, le cure possono
garantire un futuro migliore, abilitando il paziente ad una esistenza serena”.
Un intervento disarmante,da cui traspare
il desiderio vivo di un futuro certo e senza tante problematiche ,invalidanti
per le persone affette. Il convegno , tenuto nel giorno dell’Epifania, richiama
l’attenzione di noi tutti su un argomento delicato e al contempo su di una
malattia di cui si parla poco, a cui si dedica troppo poco spazio, ed è
purtroppo vero quando si tratta di malattie genetiche rare come l’atassia di
Friedreich.
Sebbene sia una malattia rara, l'atassia
di Friedreich è la forma più comune di atassia ereditaria in Europa con una
prevalenza stimata intorno a 1/30.000 individui. La questione è semplice: la ricerca richiede dispendio
economico e non sempre diventa facile reperire fondi da cui attingere per
poterle finanziare. Le ricerche talvolta hanno ad oggetto malattie molto più
diffuse ed è a queste ultime che hanno la priorità. Ringraziamo l’Accademia
AUGE che insieme alla Federico II ci ha offerto una grande opportunità di
conoscenza e partecipazione, conducendoci nel luogo “poco comune”,
inesplorato dai non addetti ai lavori, dell’atassia.
Maria Parente
Addetta Ufficio Stampa dell'Accademia AUGE
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